Guro & Monings

Sommerfuglprinsessen

Guro & Monings
Sommerfuglprinsessen

Denne historien skulle handle om Sommerfuglprinsessen, men endte med å handle om mammaen hennes, Dronning June. Som var så utrolig heldig at hun fikk en vakker og vis Sommerfuglprinsesse til datter. Det er en historie om enorm takknemlighet, bunnløs kjærlighet, men også lidelse og frykt. Det er en historie om et barn som ikke kan være hos henne for alltid. Lik en sommerfugl, vil hun en dag lette og fly videre. Her skal du få høre dette januareventyret om Sommerfuglprinsessen, for det var i januar hun kom hit til jorden og det var i januar 11 år senere at vi møtte henne. 

20190122_9249.jpg

Det er en bitende kald januardag. En sånn dag som det ofte er på denne tiden av solen. Bare en sånn dag midt i mellom alle andre dager. Sånne dager man føler seg litt på vent. Som om livets øyeblikk ikke helt gjelds i januar. Ingen forventningsfulle dager som før jul, heller ingen late sommerdager eller friske høstdrag. Januardager er bare dager. Uten spesielle betydningsfulle øyeblikk. 

Snøen daler veldig, veldig sakte ned utenfor og trærne er tunge med frost. I dag skal vi møte June og datteren Eva Natali, den vakre Sommerfuglprinsessen. 

June deler mye fine bilder og tanker om livet med et sykt barn under navnet @sommerfuglprinsessen på Instagram. Vi har fulgt dem en stund og har endelig tatt mot til oss og har invitert oss selv på en kopp kaffe og en prat.

Tenk at vi skal få møte en helt ekte fargerik og vakker Sommerfuglprinsesse midt i alt dette frosne bitterbleke januarlandskapet! Vi føler oss så heldige og gleder oss enormt!

Det knitrer i snøen under bena våre i det vi går ned den lille stien fra parkeringsplassen. Vi kommer hutrende inn med hele oss selv. Det vi er. Det som er oss. Alltid litt spente når vi skal møte nye venner. Vil de synes vi er litt for mye? Litt for rare? Litt for direkte? June sitter i sofaen med Eva Natali på fanget sitt. Hun er litt sjenert. Vi blir litt sjenert. Men tramper av oss snøen og kommer innenfor i varmen. Midt i rommet står en sykehusseng, det er stativer med pumper av alle slag. Slanger, medisiner og medisinske hjelpemidler. Vi går rett inn i en annen hverdag. To assistenter er her på jobb. Vi er mange i den lille leiligheten. Snart kommer kaffe’n på bordet. Varmen stiger og vi slapper av. Her er det godt å være. Praten kommer og vi er ikke sjenert mer. Det er så mye vi lurer på at vi snakker i munnen på hverandre. June ler lunt og svarer rolig på alt sammen, mens Eva Natali hviler på armen hennes.

Eva Natali er 11 år. Da hun var fem år fikk hun diagnosen GRIN 1, en svært sjelden genmutasjon. Hun har ikke språk og har aldri kunnet gå. Som følge av genmutasjonen lider hun av en aggressiv form for epilepsi som kan gi henne opptil 100 anfall om dagen. Hun trenger derfor kontinuelig tilsyn og pleie. Eva Natali og mammaen har vært utallige ganger ut og inn av sykehus i disse 11 årene.

Akkurat en sånn januardag for litt over 11 år siden gikk June med Sommerfuglprinsessen i magen og skulle snart føde. I nesten ni måneder hadde hun drømt og planlagt hvordan livet som mamma skulle bli. Alt de skulle gjøre sammen. Skissene til en hel barndom var tydelig i hennes indre. Men allikevel, den nagende følelsen av at noe var galt, lå som en uværssky over alt det lyse. Så kom dagen, Eva Natalis fødseldag. Tilsynelatende helt frisk kom den etterlengtede jenta til verden, men June kjente det i seg at noe ikke var som det skulle. Hun prøvde å snakke med helsepersonell, men ble bare avfeid med at hun var en ung mor og bekymret seg for mye. Det skulle vise seg at magefølelsen hennes var like stødig som et kompass.

sommerfuglprinsessen-115-2.jpg

De er så vakre de to som sitter i sofaen i det fine januarlyset. Mor og datter. Dronning og Prinsesse. Myser man litt med øynene kan man faktisk se sommerfuglvingene på dem. Myser man ikke, vil man kanskje ikke legge merke til de halvt gjennomsiktige, majestetiske vingene i alle farger, men du vil helt sikkert kunne legge merke til at de begge stråler av noe. En slags ro. En aura av glede og takknemlighet. Kanskje det er ren tilstedeværelse vi senser. De er så intenst tilstede i seg selv disse to.  Prinsessen har øyne så klare som et stille fjellvann, med lange øyevipper formet som sommerfuglvinger over. Når hun åpner øynene er det som et lite vingeslag som brer seg i rommet. 

Hvorfor begynte du å kalle henne Sommerfuglprinsessen? spør vi. June forteller at hun synes det var så fint den tanken på sommerfugleffekten, at et lite vingeslag et sted i verden kan ha så stor effekt på systemet at den gjør en stor endring et helt annet sted i verden. At en sommerfugls vingeslag i Argentina kan lage en storm på Svalbard.

til blogg sommerfugl1.jpg

For halvannet år siden, hadde Eva Natali et så sterkt epileptisk anfall at det varte i 10 dager. 10 dager i epilepsianfall, det går ikke å tenke seg en gang. Verken for mor eller barn. Hun ble lagt på respirator og etter 10 dager sa legene at de ville koble den av, de trodde ikke Eva Natali ville klare seg. Igjen snakket magefølelsen til June, det føltes ikke som det skulle ende her. Selv om hun var livende redd og ikke våget å tro på magefølelsen begynte hun med spe stemme å synge for Eva Natali. En sang hun visste hun elsket. Til hennes store glede og overraskelse begynte hun å vugge hodet, en velkjent bevegelse. Så våknet hun opp! Etter et par dager hadde hun utviklet en lungebetennelse og ble så syk at hun igjen måtte legges på respirator. Denne gangen ble hun koblet fra med enda sterkere advarsler om at hun nok ikke kom til å klare seg. Det ble bestemt at hun ikke skulle få mer livsforlengende behandling, kun smertestillende. 

June bestemte seg da for å flytte hjem til foreldrene i Stavern for at Eva Natali skulle dø der. Med sykesenga i stua i barndomshjemmet ble det en tøff tid. June sto ansvarlig for å gi Eva Natali den morfinen hun trengte og var redd for å være den som ga henne for mye så hun skulle stoppe å puste. June var livende redd for å ikke være der når datteren tok sitt siste åndedrag. Livende redd for alt. June forteller om disse intense dagene for snart to år siden med en nesten utenomjordisk ro. Vi sitter stille og lytter med hele oss. June stryker fingrene gjennom håret til Sommerfuglprinsessen sin og sier:

Jeg er så takknemlig for alle disse utfordringene vi har gått gjennom. Det har gjort meg til den jeg er. Jeg ville aldri vært den samme uten. Det har gjort at jeg klarer å sette livet i perspektiv. Klarer å sette pris på det jeg har i øyeblikket. På all den kjærligheten som ligger i hvert øyeblikk med de man elsker. På hvor heldige vi er som har det så fint.  Jeg kan være så ubeskrivelig lykkelig bare av å sitte i sola med en kopp kaffe, eller høre havet, se lyset skifte. Se Eva Natali le. 

Bare litt klirring fra kaffekopper og et og annet pip fra en medisinsk pumpe høres i bakgrunnen. Så sier vi, nesten i kor: Du klarer jo det vi lengter aller mest etter, å finne gleden i de aller minste ting. Vi får opp en strofe fra Khalil Gibrans Profeten: Jo dypere sorgen trenger inn i deg, jo større glede kan du romme.

Akkurat sånn er det, sier June. Akkurat sånn.

Det kjennes nesten overflødig å stille June vårt faste spørsmål, vi vet jo svaret. Men vi gjør det allikevel. Hun trenger ikke så mye som et brøkdel av et sekunds betenkningstid.

Meningen med livet? Dette her. Kjærlighet.

Vi sitter der. June holder godt rundt Eva Natali og stryker bort lokker av det krøllete håret som forviller seg ned i ansiktet hennes nå og da. De to ser ut til å eksistere i fullstendig samklang. Det er så fint å se. Det er en sånn dag hvor to vimsete fotografer virkelig får lyst til å fotografere. Får sånn lyst til å fange dette magiske disse to lyser av. Fange livet. Kjærligheten. Men går det an å fange dette med kameraet? Det klikker i alle fall jevnt i utløseren mens praten går. Vi har så mye å prate om! Eva Natali rykker litt til eller smiler innimellom -hun er i aller høyeste grad med i samtalen. Det at man ikke har språk er ingen hindring i en sånn skravlegjeng. Vi prater med hele oss.

Eva Natali har lært meg å lese mennesker, til å se bak ordene. Kommunikasjon er mer enn ord.

Det  er så utrolig godt og være rundt Eva Natali. Hun dømmer deg ikke. Her går det an å være helt stille. Uten å fylle rommet mellom oss med tomt prat. Det kreves ikke av oss. Eva Natali møter oss akkurat som vi er. Det er så godt å bare være. Her kan vi bare være. Et menneske som bare er og som gir rom for at andre også bare kan være. Det er en sjeldenhet. 

til blogg sommerfugl2.jpg
til blogg sommerfugl3.jpg
sommerfuglprinsessen-156.jpg

Hva er dine tanker rundt døden? spør vi plutselig veldig direkte. Det har June veldig lyst til å snakke om, men ikke med Eva Natali der. Vi rusler over i Junes rom og dykker ned i ett av våre favorittemaer: døden. Døden som i bunn og grunn er det som gjør livet levende. June tar fart:

Jeg har egentlig alltid vært redd for døden. Jeg tror bare at det blir sort. At det ikke er noe mer. Har så mange ganger tenkt at jeg skulle ønske jeg hadde en tro som innebar noe mer etter døden. Men noen ganger tror jeg som buddhistene at vi lever flere ganger. Når jeg møter mennesker jeg føler at jeg kjenner fra før, selv om vi aldri har møttes, i dette livet. Så tenker jeg at kanskje det er sånn, at vi blir født på ny helt til vi har lært nok og får hvile. Noen ganger tenker jeg at jeg er så egoistisk som kjemper så hardt for å holde henne i live. Holde henne her. At hun klamrer seg til livet for min skyld. At jeg bare burde la henne slippe. At hun kan få det bedre da. Men jeg klarer bare ikke å gi opp heller. Jeg elsker henne og vil ha henne her hos meg så lenge jeg kan.

Tenker du på livet etter at Eva Natali har reist videre?

Ja. Hele tiden. Før tenkte jeg at jeg ikke ville leve mer om Eva Natali døde, at jeg ikke ville være noe uten henne. At jeg da måtte legge meg inn på et slags hvilehjem og på en måte restarte det som er meg. Jeg tenker fortsatt litt sånn, men jeg har tenkt at Eva Natali kom ikke hit til jorden og ga meg den største gleden i verden for at jeg skulle bruke resten av tiden for å være trist fordi hun er borte igjen. Hun er den største gaven jeg noensinne har fått og gir meg så enormt med glede og kjærlighet. Det har jeg tenkt å ta med meg videre i hjertet mitt, uansett hva som skjer.

June utstråler en slik visdom. Vi lytter med hele oss, skjønner at her har vi så mye å lære. Den type visdom man får gjennom livets kronglete kjærlighetsveier. Livet med Sommerfuglprinsessen. Det vakreste og flyktigste som finnes. Nå er det bestemt at om hjertet  til Eva Natali skulle slutte å slå, skal hun ikke gjenopplives. De lever på ubestemt tid. De lever her og nå. Hvert sekund teller. Alt teller! 

ØYEBLIKKENE! Hvor viktige de blir. Hvor fylt av takknemlighet man blir. Hvor mye kjærlighet man kan gi når man lever på en slik måte at hver dag teller. Da forstår vi hvor uviktig materiell rikdom og karriere er i livene våre. Når det virkelig viktige i livet er en klem, en hånd i en annens hånd, øyne i øyne, et lite smil. Vi forstår at selve meningen i livet ligger i dette: Å være tilstede for hverandre. Som det øyeblikket da en liten Sommerfuglprinsesse lander lydløst øverst på det slitte, ru hjertet ditt, brer ut sine florlette vinger så det kiler i hele deg. Det er bare et øyeblikk, men det øyeblikket er fylt av kjærlighet. Plutselig letter hun igjen og flyr videre. Øyeblikket, om du var våken og tilstede og fikk det med deg, varte ikke lenge, men du kan bære det med deg for alltid.

Sommerfugleffekten.

Et lite vingeslag av kjærlighet kan endre et helt system. Å bli berørt av en Sommerfuglprinsesse er ikke hverdagskost. Våre hjerter er nå berørt. Det kan aldri bli ugjort. Vi har fått øyeblikket og kjærligheten i gave. Det har satt i gang en prosess i våre hjerter som igjen kan nå ditt hjerte. Og kjenner du det kiler litt øverst i hjertet ditt nå, ja, så har Sommerfuglprinsessen landet hos deg også. Kjærligheten det fyller deg med vil igjen berøre de du elsker -og sånn kan det bare fortsette. Til slutt har hun berørt alle hjertene i hele verden. Og det kjære venn, er slik man skaper fred i verden. Sommerfugleffekten.

Når vi kommer hjem, i hvert vårt hus i hver vår by, denne dagen, er det tre små gutter som får en ekstra lang klem. To slitne, men glade mammaer som setter seg ned med dem og bare lytter. Som gir dem litt ekstra av sin tid og sin tålmodighet. Bare sitter der helt stille og elsker dem et øyeblikk. Det har vi lært i dag av June og Eva Natali. Det å bare sitte stille og elske den andre et øyeblikk. Det er selve meningen med livet.

sommerfuglprinsessen-95.jpg
til blogg sommerfugl4.jpg
sommerfuglprinsessen-90.jpg
til blogg sommerfugl5.jpg
til blogg sommerfugl6.jpg